Viviendo con epilepsia
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Viviendo con epilepsia

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Este folleto es una breve introducción a las consideraciones prácticas de vivir con epilepsia.

Viviendo con epilepsia

  • Prevención de convulsiones
  • Estar preparado
  • Actitudes

Para obtener información más general sobre la epilepsia y las convulsiones, consulte los folletos separados, Epilepsia y convulsiones y Tipos de epilepsia y convulsiones.

Medicación

Es importante que tome su medicamento regularmente para reducir el riesgo de sufrir convulsiones. Esto es más fácil si puedes entrar en una rutina diaria. Olvidarse de una dosis ocasional no es un problema para algunas personas, pero para otras podría provocar convulsiones de avanzada. Algunas personas con epilepsia tienen dispensadores de tabletas especiales para recordarles los momentos en que deben tomar los medicamentos. Los farmacéuticos pueden aconsejarle más sobre esto y también sobre su medicación.

Conducción

Por ley, las personas con epilepsia recién diagnosticada deben dejar de conducir. Si tiene una licencia de conducir, debe declarar que tiene epilepsia a la Agencia de Licencias para Conductores y Vehículos (DVLA). Le indicarán cuándo es posible reanudar la conducción nuevamente. Esto usualmente será después de un año libre de convulsiones. Si tiene una licencia LGV (anteriormente HGV) o PCV (anteriormente PSV), las reglas son más estrictas que para una licencia ordinaria.La ley trata de equilibrar los posibles riesgos para otras personas con las ventajas de conducir para una persona.

No es raro que el tema de la conducción sea un factor para decidir si abandonar o no la medicación. Si no ha tenido una convulsión durante dos o más años, es posible que esté considerando probar sin medicamentos. Sin embargo, si deja de tomar la medicación y vuelve a aparecer una convulsión, tendrá que dejar de conducir por lo menos durante un año más. Para algunas personas esto puede ser una decisión muy difícil. La DVLA recomienda que si abandona el medicamento, debe dejar de conducir durante la etapa de destete (que puede durar varios meses) y otros seis meses después.

Trabajo

Algunos trabajos excluyen a las personas con epilepsia (por ejemplo, pilotos o personas que trabajan en alturas). Sin embargo, hay muchos trabajos que son posibles. Ocasionalmente, el problema de encontrar empleo se debe a la discriminación de algunos empleadores que tienen creencias erróneas sobre la epilepsia. La Ley de Discriminación por Discapacidad (DDA, por sus siglas en inglés) significa que las personas con epilepsia ahora deben estar protegidas de este tipo de discriminación. Más información está disponible en la Comisión de Igualdad y Derechos Humanos.

Colegio

La mayoría de los niños con epilepsia van a escuelas normales. Muchos niños con epilepsia no tienen ninguna otra discapacidad, y las convulsiones están bien controladas. Muchos maestros entienden el uso correcto de los medicamentos y no se preocuparán por tratar una posible convulsión. Algunos niños con epilepsia tienen otras discapacidades y es posible que necesiten educación especial.

Seguro

Algunas compañías de seguros no tienen una visión objetiva sobre la epilepsia. Usted puede encontrar primas elevadas injustamente. Epilepsy Action (ver en la Lectura adicional a continuación) tiene un acuerdo con una compañía de seguros para proporcionar una gama de planes de seguro para personas con epilepsia.

Beneficios

Las personas con epilepsia que toman medicamentos antiepilépticos tienen derecho a recetas gratuitas. Otros beneficios dependen de las circunstancias individuales. Puede valer la pena discutir su situación con la Oficina de Asesoramiento a los Ciudadanos.

Deporte y ocio

Las personas con epilepsia pueden participar en la mayoría de los deportes, con supervisión informada y calificada y, cuando corresponda, con las precauciones de seguridad pertinentes.

Viajar

Debe asegurarse de tener suficiente medicación para sus viajes. Los viajes largos y el jet lag pueden hacer que se sienta cansado y más propenso a una convulsión. Esto no debería impedirte viajar. Sin embargo, puede ser mejor que alguien en el viaje esté al tanto de su situación. Algunas tabletas antimaláricas interfieren con los medicamentos contra la epilepsia. Su enfermera, farmacéutico o clínica de viajes deben poder aconsejarlo al respecto.

La píldora anticonceptiva.

Algunos medicamentos utilizados para tratar la epilepsia interfieren con la píldora anticonceptiva oral. Por lo tanto, una píldora de dosis más alta puede ser necesaria para la anticoncepción eficaz. Otros anticonceptivos pueden no ser adecuados. Su médico o enfermera podrá aconsejarle.

El embarazo

Estar embarazada no suele hacer que la epilepsia mejore o empeore. Sin embargo, existe una pequeña posibilidad de que el feto se vea afectado por algunos medicamentos que se usan para tratar la epilepsia. Antes de quedar embarazada, lo mejor es consultar a un médico especialista. Estos pequeños riesgos pueden ser discutidos.

Se recomienda que tome ácido fólico extra (folato) antes de quedar embarazada y hasta que tenga doce semanas de embarazo. Esto reduce la posibilidad de que ocurran ciertas anomalías.

Si tiene un embarazo no planificado, no debe interrumpir la medicación para la epilepsia, ya que puede provocar un ataque epiléptico. Sin embargo, debe continuar su medicación y consultar a su médico tan pronto como sea posible.

Vea el folleto separado llamado Epilepsia y planificación del embarazo para obtener más detalles.

Prevención de convulsiones

Algunas personas con epilepsia encuentran que ciertos desencadenantes hacen que sea más probable una convulsión. Estos no son los porque de epilepsia pero puede desencadenar una convulsión en algunas ocasiones.

Los posibles desencadenantes pueden incluir:

  • Estrés o ansiedad.
  • Consumo excesivo de alcohol.
  • Drogas callejeras.
  • Algunos medicamentos como los antidepresivos y los medicamentos antipsicóticos.
  • Falta de sueño, o cansancio.
  • Comidas irregulares que causan un bajo nivel de azúcar en la sangre.
  • Luces parpadeantes como las de la luz estroboscópica.
  • Periodos (menstruación).
  • Enfermedades que causan altas temperaturas (fiebre) como la gripe u otras infecciones.

Puede valer la pena llevar un diario de convulsiones. Esto puede mostrar un patrón que puede identificar un posible desencadenante evitable. Mantener un estilo de vida saludable, una dieta bien balanceada, comidas regulares y no cansarse demasiado puede ayudarlo a sentirse mejor y puede reducir la posibilidad de que ocurran convulsiones.

Estar preparado

La mayoría de las personas con epilepsia tienen sus convulsiones bien controladas con medicamentos. Sin embargo, es mejor estar preparado en caso de que ocurra una convulsión. A continuación se presentan algunas sugerencias:

Dile a la gente

Puede ser sensato decirle a las personas sobre su tipo de epilepsia. Puede ser posible darles a amigos, parientes, compañeros de trabajo, maestros de escuela, etc., una idea de lo que sucederá si tiene una convulsión. Es posible que deseen aprender acerca de la posición de recuperación si tiene el tipo de epilepsia que causa la pérdida del conocimiento.

Si tiene el tipo de epilepsia en la que puede parecer que cambia su comportamiento (convulsiones focales complejas, que antes se llamaban convulsiones parciales complejas), otras personas pueden ser más comprensivas y útiles si comprenden y se les advierte sobre qué esperar.

Considere usar una pulsera de identificación de emergencia médica o similar. Estos dan un número de teléfono de emergencia donde se guardan los detalles que desea dar acerca de su condición.

La seguridad

El objetivo es anticipar y evitar posibles lesiones graves si tiene una convulsión.

A continuación hay algunas sugerencias, pero el sentido común prevalecerá en su propia situación personal:

  • Calor. No utilice fuegos abiertos. Piensa en el diseño de la cocina. Un horno de microondas es mucho más seguro que un horno convencional, una placa eléctrica o un hervidor. Siempre gire las asas de la bandeja hacia la parte posterior de la olla. Lleve la placa a la sartén, no una sartén caliente a la placa.
  • Agua. Las duchas son más seguras que los baños. Si no vive solo, dígale a alguien si se está bañando, cierre los grifos antes de entrar y deje la puerta abierta. Mantenga el agua del baño poco profunda. No bañes a un bebé solo. Cuando nadas, hazlo con alguien más y no lejos del suelo seco.
  • Alturas. Asegúrese de que haya suficientes guardas o rieles en cualquier situación alta. Considere un riel en la parte superior de sus escaleras. Lo mejor es no subir escaleras.
  • Electricidad. Utilice herramientas eléctricas con interruptores de potencia. Montar fusibles modernos disyuntor.
  • Muebles afilados. Las esquinas de seguridad están disponibles para cubrir los bordes afilados. Tal vez considere muebles suaves alrededor de la casa tanto como sea posible.
  • Vaso. Considere colocar el vidrio de seguridad en cualquier vidrio de las puertas o en las ventanas bajas.

No permita que la epilepsia le impida salir y llevar una vida plena y activa. Obviamente, no todos los riesgos pueden ser eliminados. Sin embargo, es mejor usar el sentido común y ser conscientes de la seguridad.

Actitudes

Aceptar el diagnóstico de epilepsia puede ser difícil. Esto puede deberse a ideas erróneas o antiguas sobre la epilepsia. Algunos padres se vuelven sobreprotectores con los niños con epilepsia. Esto es comprensible, pero es posible que deba resistirse por los mejores intereses del niño.

Como muchas condiciones, a veces es la actitud hacia la condición lo que puede ser más incapacitante que la condición en sí. Si descubre que está demasiado ansioso o deprimido debido a la epilepsia, puede ser aconsejable que lo asesore. Debe pedirle consejo a su médico sobre esto.

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